درباره نقایص مادرزادی چه می دانید - آکا

در این مقاله از سایت آکاایران مطلبی در مورد درباره نقایص مادرزادی چه می دانید ارائه شده است ، همچنین برای مشاهده مقالات بیشتر در دسته روانشناسی خانواده از سایت خانواده آکاایران مقالات بیشتری را مشاهده نمایید

درباره نقایص مادرزادی چه می دانید

درباره نقایص مادرزادی چه می دانید؟به عقیده پژوهشگران، مشکلات و دردسرهای اقتصادی ناشی از ناهنجاری‌های مادرزادی تنها بخشی از آسیب‌هایی است که این بیماری‌ها به خانواد‌ه‌ها و جوامع وارد می‌کنند.

نقایص مادرزادی,نقایص مادرزادی قلب,علل نقایص مادرزادی,[categoriy]

آمارها نشان می‌دهند که تنها در ایالات متحده آمریکا سالیانه هزینه‌ای معادل ۵/۲ میلیارد دلار صرف روندهای تشخیصی و درمانی کودکان مبتلا به نقایص مادرزادی می‌شود. اگر چه این اولین گزارش رسمی از بار اقتصادی نقایص مادرزادی بر دوش جوامع است اما پزشکان را ترغیب کرده است که بیشتر به مبحث پیشگیری از بروز نقایص مادرزادی در کودکان بپردازند.
دکتر گرین - محقق اصلی این طرح- در این‌باره می‌گوید: "این آمارها به معنای این نیست که زنان باردار باید درباره وضعیت جنین و بارداری خود نگران باشند اما به هر حال این موارد جزو واقعیت‌هایی است که باید قبول کنیم و درصدد چاره آنها برآییم." وی معتقد است اگر درباره این بیماری‌ها به اندازه کافی اطلاع‌رسانی شود، می‌توان با آگاه سازی مردم درباره علل ایجاد کننده آنها، از فراوانی آنها کاست. خطر بروز نقایص مادرزادی چندان زیاد نیست و حدود سه تا چهار مورد در هر هزار تولد تخمین زده می‌شود اما همین تعداد هم بار مالی سنگینی را بر دوش خانواده مبتلایان و نیز جوامع تحمیل می‌کند.
این مطالعه در آمریکا و روی زایمان‌های انجام شده در ۳۶ ایالت این کشور انجام شده است. پژوهشگران این طرح معتقدند که رقم اعلام شده یک رقم واقعی نیست و حتی حدس می‌زنند که رقم واقعی به مراتب از ۵/۲ میلیارد دلار بیشتر باشد، چون آنها بخشی از هزینه‌هایی را که در پرونده بیماران ثبت شده بود برآورد کرده‌اند و هزینه‌هایی که از سوی خانواده‌ها و بیمه پرداخت شده اما در پرونده نبوده است را محاسبه نکرد‌ه‌اند. در حال حاضر انواع مختلفی از نقایص مادرزادی تعریف شده‌اند که برخی از آنها به شدت کشنده و مرگبار هستند. به طور مثال ۸۵ درصد از کودکانی که با ناهنجاری انانسفالی به دنیا می‌آیند، می‌میرند.
در این بیماری بخش اعظم و یا حتی تمام مغز به طور مادرزادی تشکیل نشده است و باعث می‌شود که کودک یا مرده به دنیا بیاید و یا طی حداکثر چند روز در همان بیمارستان فوت کند. اکثرا طول مدت عمر این کودکان از دو روز فراتر نمی‌رود اما نکته جالب اینجاست که چون این کودکان بسیار زود فوت می‌کنند و پزشکان هم می‌دانند که این بچه‌ها قادر به ادامه زندگی نیستند اقدامات درمانی زیادی برای آنها صورت نمی‌گیرد و بنابراین خرج چندانی به دوش خانواده و جامعه تحمیل نمی‌کنند.
به طور متوسط خرج هر یک از این بچه‌ها تنها حدود ۳۸۰۰ دلار بوده است. طولانی مدت‌ترین بستری‌های بیمارستانی در میان نقایص مادرزادی، مربوط به اختلالی با نام گاستروئزی بوده است. در این اختلال سوراخی در دیواره شکم وجود دارد که از درون آن روده‌های کودک بیرون می‌زنند. این مشکل معمولا باعث می‌شود که کودک به طور متوسط ۴۱ روز در بیمارستان بستری شود. میانگین مخارج و هزینه‌های این کودکان بیمار حدود ۱۵۶ هزار دلار تخمین زده می‌شود.
گران‌ترین و پرخرج‌ترین ناهنجاری مادرزادی نوعی ناهنجاری قلبی است که پزشکان آن را هیپوپلازی قلب چپ می‌نامند. کودک در این بیماری به طور نسبی یا کامل، حفره‌های سمت چپ قلب (یعنی دهلیز و بطن چپ) را ندارد. درمان این بیماری مستلزم انجام پیوند قلب و یا حداقل انجام یک جراحی وسیع و بزرگ قلب است. بیماران معمولا حدود ۲۹ روز باید در بیمارستان باقی بمانند و هزینه‌ای بالغ بر ۲۰۰ هزار دلار باید صرف درمان و نگهداری آنها شود.
این ارقام و آمار وحشتناک، پزشکان را به فکر واداشته تا تمام سعی و تلاش خود را در جهت پیشگیری از این بیماری‌ها به کار گیرند. یکی از روش‌هایی که می‌توان این بیماری‌ها را زود تشخیص داد و شاید در مراحل اولیه درمان کرد، انجام دادن آمینوسنتز است. در این روش، پزشک در حین بارداری اندکی از مایع موجود در کیسه آب مادر را از درون رحم به وسیله سوزن خارج می‌کند و سلول‌ها و مواد موجود در آن را مورد آزمایش قرار می‌دهد.
سونوگرافی هم طی سال‌های اخیر کمک زیادی به پزشکان کرده است، به طوری که با استفاده از این ابزار تشخیصی می‌توان طی همان دوره بارداری بیماری‌هایی نظیر انانسفالی و باز بودن کانال نخاعی را تشخیص داد. اگر چه با تمام این امکانات باز هم برخی از اختلالات و ناهنجاری‌های مادرزادی را نمی‌توان شناسایی کرد اما استفاده از این ابزارهای مفید را نباید کنار گذاشت. شناسایی ناهنجاری‌های مهم در دوران بارداری، از چند نظر حائز اهمیت است:
اولا می‌توان اقدامات درمانی (و حتی گاهی انجام جراحی روی جنین) را در همان دوران بارداری آغاز کرد. ثانیا اگر بیماری کشنده و غیرقابل علاج است می‌توان با مشاوره با پدر و مادر و در مرحله بعد با مجوز قانونی، از سازمان‌های پزشکی قانونی اقدام به خاتمه بارداری و سقط جنین کرد تا با این کار هم مادر دوره سخت و طولانی مدت بارداری را تحمل نکند و هم کودک معلول به دنیا نیاید و سوم اینکه، هر چه سریع‌تر پدر و مادر را از نظر روحی با شرایطی که پیش‌رو دارند، آشنا کرد. حتی این کار باعث می‌شود که پدر و مادر از نظر مالی نیز پیش از زایمان خود را برای ورود یک کودک دچار ناهنجاری‌ مادرزادی آماده کنند.
اما نکته جالب دیگری که طی مطالعات اخیر حاصل شده این است که ناهنجاری‌های مادرزادی تنها مختص به کودکان نیستند و گاهی در سنین بالا کشف و شناسایی می‌شوند. در یک مطالعه جدید که به تازگی در آمریکا انجام شده است، میانگین سن افراد در هنگام تشخیص ناهنجاری‌های مادرزادی حدود ۵/۱۷ سال بوده است. مبتلایان به ناهنجاری‌ مادرزادی در این مطالعه به طور متوسط شش روز در بیمارستان بستری شده بودند و به ازای هر نوبت بستری، هزینه‌ای حدود ۱۸۶۰۰ دلار صرف مخارج درمانی و نگهداری آنها شده بود. مجموع این مخارج تنها در ایالات متحده آمریکا مبلغی بیش ۵/۲ میلیارد دلار را تشکیل می‌داد که رقم سرسام‌آوری است.
به عقیده پژوهشگران، مشکلات و دردسرهای اقتصادی ناشی از ناهنجاری‌های مادرزادی تنها بخشی از آسیب‌هایی است که این بیماری‌ها به خانواد‌ه‌ها و جوامع وارد می‌کنند. بخش مهم دیگر، مشکلات روانی و اجتماعی حاصل از آنهاست.
در ضمن این بیماری‌ها باعث می‌شوند که بخش مهمی از نیروهای بهداشتی - درمانی جوامع، نیروی خود را صرف این بیماران کنند و رسیدگی کمتری به دیگر بخش‌های جامعه داشته باشند. به همین دلیل هرگونه تلاش در جهت کاستن از میزان این نقایص در نهایت به نفع کل جامعه تمام خواهد شد. اضافه کردن و تجویز اسیدفولیک به رژیم غذایی زنان باردار یکی از مهم‌ترین این اقدامات است که علاوه بر پیشگیری از وقوع اسپینابیفیدا (نقص در کانال نخاعی و ستون فقرات)، از بسیاری از ناهنجاری‌های دیگر مادرزادی هم پیشگیری می‌کند.‌

روزنامه سلامت
ویرایش و تلخیص:آکاایران

درباره نقایص مادرزادی چه می دانید گردآوری توسط بخش مشاوره خانواده ،روانشناسی خانواده سایت آکاایران

اخبار اکاایران

اخرین مطالب آکاایران

تبلیغات